Texto sobre Colostomia

“The true secret of happiness lies in taking a genuine interest in all the details of daily life."  William Morris (1834-1896)

Texto - Colostomia

Dia de consulta de Estoma. Entrámos no Hospital pouco passava das  catorze horas. Entrei para o gabinete eram quase dezasseis horas . Viram e reviram o meu estoma , as minhas cicatrizes, tiraram fotos, para que conste . Limparam , desinfetaram e aplicaram uma placa nova, com saco aberto. A Chefe Manuela estava lá e deu as suas sugestões, apresentou alternativas. O intestino está mais rigido do que era suposto, consequencia da radioterapia, e como esteve dois anos sem funcionar, as fezes são menos duras, mais pastosas e fazem rebentar a placa. Por isso, vai ver com o cirurgião a possibilidade de eu deixar de usar a placa e o saco, para passar a fazer irrigação de dois em dois ou três em três dias e em seguida aplicar apenas um mini-saco tipo um adesivo que fecha o estoma. Seria excelente , reduziria os incómodos das placas, o intestino ficaria limpo por dois ou três dias e apenas usaria o disco de proteção que é (quase) imperceptivel. Mas só daqui a uns dois meses poderemos pensar nessa hipótese. Agora é demasiado cedo, pooderia representar um esforço demasiado grande para o intestino. Isto animou-me um pouco porque é angustiante voltar às placas a descolarem constantemente e neste caso o conteúdo é bem mais desagradável em termos de odor e consistência. Também esteve a ensinar a fazer massagem às minhas cicatrizes para que a pele volte ao normal e deixe de ter aqueles tortulhos internos , como lhes chamo . Mas está fora de causa eu fazer essa massagem porque me limito a pôr o creme gordo nas cicatrizes e uma gaze em cima. O João ofereceu-se para o fazer mas eu nem pensar em tocar naquele local.

Grande mensagem que eu trago escrita no ventre com toda esta sobreposição de traços e gravuras em que até a pele ao redor do antigo estoma ficou completamente queimada, como Manuela referia. Estive cerca de uma hora na Consulta mas a verdade é que são superanimadoras, apresentam soluções, propõem outras experiências não se limitando a mudar a placa e registar o Boletim. São algo mais e apoiam-nos incondicionalmente em todos os momentos. Porque não é fácil, de modo nenhum apesar de eu ter alguma capacidade para lidar com situações dificeis e tentar ultrapassá-las. Mas imagino, como certas pessoas mais débeis ficam perante estes casos, estas limitações. É por isso que , cada vez mais, sinto que tenho de dar o meu testemunho, o meu contributo para que outros possam também superar estes menos bons momentos. O livro será um desses meios mas não o único. Quero fazer parte da equipa de curadores, quero participar nos debates, no acompanhamento dos que estão sós e não têm quem os ajude, quem os apoie. Quero minorar o sofrimento de todos aqueles que foram afectados por uma situação idêntica à minha e é aí que está o contributo da Consulta de Estoma que deve passar a ter um papel mais dinamico, mais interativo, tal como foi dito há dias  com a supervisão de outros intervenientes , cirurgiões, psicólogos, enfermeiras ET (estomaterapeutas), assistentes sociais, dietistas e seja quem fôr mais. O meu esforço, o meu sofrimento não terá sido em vão, eu sei. Não é por mero acaso que fui selecionada para participar nesta aventura!

Abril 21

Hoje de manhã, vi de novo Vasco Morgado na televisão. Vasco foi meu colega de Maternidade, nascemos quase ao mesmo tempo e daí a nossa relação, a minha mãe falava muita vez nisso. Vasco é agora presidente da Junta de Freguesia de Sto António de Lisboa e lançou uma iniciativa interessante para os mais carenciados que passam agora a dispôr de uma loja onde poderão comprar os bens que necessitam com “notas” facultadas pela própria Junta consoante as necessidades de cada um . Fica a sugestão para quem queira aplicar a fórmula noutro local e noutras circunstâncias.

Continuo a procurar elementos que possam servir de ligação entre a minha familia e do meu marido, mas é um percurso bem dificil e moroso. A minha bisavó que tinha o mesmo apelido que a familia do  João, nasceu na Foz do Arelho e em Óbidos encontrei muitos outros antepassados pois os registos estão já digitalizados e os nomes e as origens vão surgindo. Mas na Guarda já não é assim e esse trabalho começou mais tardiamente e é necessário ir directamente ao Arquivo Distrital ou até mesmo à Torre doTombo.

No entanto, encontram-se pormenores deliciosos nem que seja só através dos motores de busca na net. Assim, fiquei a saber que metade  da aldeia onde João nasceu foi doada aos Monges de Cister no inicio do século XIII por Paio Moniz, Sargento-Mor de D. Sancho I, incluindo-se nessa doação o lugar de Sereijo  ou Cerejo e a vizinha Rocamonde. A doação não tem data, assinalando apenas que reinava D. Afonso, e este deve ser o segundo, pois em 1197 fizera Paio Moniz doação ao mosteiro de bens no termo de Celorico. Pouco se sabe das origens destas terras, mas D. Sancho concedeu foral à cidade da Guarda em  27 de novembro de 1199 e promoveu o povoamento dessas zonas interiores desertificadas atribuindo  benesses a quem ai se fixasse ainda que fossem fidalgos estrangeiros que com ele tinham combatido para expulsar os mouros e sanear os problemas  fronteiriços com a Corte leonesa. A Guarda já existia como    povoação, aquando da independência de Portugal, sendo os seus subúrbios igualmente habitados. D. Sancho apenas a elevou a cidade e transferiu a Diocese Egitaniense da Idanha para a Guarda.

Alexandre Herculano admitiu que toda a zona transfronteiriça , incluindo Almeida  tenha sido leonesa até finais do século XIII. Mas Frei Bernardo de Brito diz que D. Sancho a conquistou ainda em vida de Afonso Henriques. Refira-se que  Almeida pertenceu outrora ao Bispado de Ciudad Rodrigo.

Dom Paio Moniz da Ribeira  era filho de Dom Monio Osorez de Cabrera , nascido em Espanha ao tempo de Dom Afonso VI de Leão. Foi Conde de Cabreira, freguesia do concelho de Almeida, localizada numa encosta bastante ingreme e acidentada, ao fundo da qual se encontra a Ribeira das Cabras. Conta-se que Dom Paio e seu irmão Dom Martim Moniz seriam conhecidos por esse nome devido ao facto de se esconderem atrás duns arbustos na Ribeira para combaterem mouros e demais invasores das suas terras, onde os outros não os conseguiam ver, eliminando-os assim facilmente.

Paio Moniz da Ribeira casou com  Urraca de Bragança em 1145 de quem teve três filhos entre os quais Maria Pais Ribeira conhecida pela sua rara formusura e por quem o rei D. Sancho se apaixonou, tendo com ela seis filhos que nomeou em testamento dois anos antes da sua morte. Dona Maria Pais, mais conhecida pela “Ribeirinha” foi também agraciada  no testamento de Dom Sancho sendo-lhe entregue o senhorio de Vila do Conde. Para ela teriam sido escritas pelo próprio D. Sancho algumas das Cantigas de Amigo mais populares da época.

Da história da aldeia pouco se sabe, embora já fosse habitada ao tempo de D. Sancho I , pertencendo a Paio Moniz da Ribeira que a teria herdado de seu pai Monio Osorez fazendo doação aos Monges de Cister de metade da povoação e terras vizinhas. Para defesa da zona, os antigos povos (especialmente godos, celtas, lusitanos e romanos) construíram em lugares elevados, formando à sua volta as suas casas circulares, protegidas por fossos ou cursos de água e outros sistemas defensivos . Além dos grandes castelos de Guarda, Trancoso, Celorico da Beira e Almeida existiam  ainda os pequenos castelos do Alvendre, de Avelãs de Ambom, Codeceiro, Rochoso, Arrifana, Vila Fernando e Maçaínhas e o "castro" do Caldeirão".

Em  Avelãs de Ambom existem ainda vestigios dessas construções que são conhecidos como os Barrocos do Castelo.

Abril 24

E é precisamente aqui que vai ter lugar uma viagem no tempo com o lançamento de um livro sobre as origens da aldeia escrito pelo Pe Geada : Santa Maria das Avelãs.

Saímos de Lisboa de manhã, chegámos cedo à aldeia que o evento está marcado para as cinco da tarde. Fico um pouco cansada com estas viagens agora. É preciso deixar a casa de cá arrumada e fechada, é preciso levar os cães, algumas comidas e chegando lá tratar outras vez de pôr tudo em ordem. Nestes dias há sempre muita confusão pois todos os irmãos do João estão presentes e a familia é muito numerosa. Como  tenho andado a fazer estas pesquisas tinha o maior interesse em conhecer o livro e assistir à cerimónia até porque é sempre de louvar qualquer contributo para conhecer a história da aldeia e das gentes que a habitaram, seus hábitos e costumes.

Mas não tive esse previlégio. Na última da hora, a placa rebentou, chamei o João à pressa , tive de ir tomar um duche e mudar de roupa, de placa, de tudo. Entrei em colapso, desatei a chorar , incapaz de me controlar e de ultrapassar a situação. Como nem sequer consigo olhar para a minha barriga e para as cicatrizes que tenho, é ainda o João que faz os curativos e aplica a placa e o saco. Deitei-me e deixei-me ficar assim. Não sei se dormi, se descansei, se delirei. Todos saíram para a cerimónia e eu fiquei sozinha em casa, no silêncio, ouvindo apenas os pardais que chilreavam lá fora. À noite havia um jantar promovido pela Associação. A Sara e o Tiago vinham também com os pais . Estavam todos na aldeia deles , perto de Trancoso, aproveitando o fim de semana alargado. Tinha de arranjar forças para me levantar sem que eles se apercebessem do que tinha acontecido antes. Mas não foi nada fácil. Não tinha vontade de ver ninguém nem de falar com ninguém. Consegui ir e ficar até ao fim. Estavam oitenta pessoas, muito mais do que o habitual nestes jantares que são feitos não apenas pelo convivio mas para angariação de fundos para a Associação, que gere o Centro de Dia construido com o esforço de todos nós, sócios,  e sem qualquer apoio exterior.

Abril 25

Hoje nem saí de casa. A placa voltou a rebentar já nem vale a pena perguntar porquê. Onde está a melhor qualidade de vida? Afinal, é tudo idêntico, com a diferença que posso comer mais fruta, mais legumes, mais saladas e antes não. Mas tanto sofrimento, tanta cirurgia  , para tão pouca mudança é angustiante. A minha cunhada está sempre a perguntar se estou melhor e que conhece pessoas que têm saco e não têm qualquer problema. O João lá tentou explicar à irmã que o meu caso é diferente, que fiz radioterapia, que tenho uma fístula e o intestino ficou sem funcionar durante dois anos. Mas eu acho que nem vale a pena dizer tanta coisa às pessoas porque elas não entendem nada disto. Calo-me e pronto, não digo nada, às vezes respondo mesmo que não me apetece falar do assunto...

Abril 26

Fui trabalhar para o Centro, que tenho muita coisa para preparar até ao fim do mês. É cansativo mas gosto do trabalho que faço. Vou com a Paula e acho que fazemos uma boa equipa; a nova Direção também é muito participativa e interessada e aparecem com muita frequencia o que não acontecia com as anteriores . Pena que todos estes Centros Sociais e Associações que existem para o bem estar dos idosos carenciados da região tenham tantas dificuldades financeiras e tenham de cumprir regras cada vez mais exigentes sem quaisquer  contrapartidas das entidades de tutela, que se limitam a ditar regulamentos lá do conforto dos gabinetes e com o distanciamento de quem não conhece sequer a realidade destas comunidades do interior longiquo.

Abril 30

Acabei os trabalhos todos, fiz tudo o que tinha para fazer. Hoje é sábado e aproveito para descansar. Peguei no carro e fui à Guarda cortar o cabelo e fazer umas compras. Os campos estão lindos e o dia cheio de sol. Quando chego a casa são horas de almoço, preparo qualquer coisa simples e pomos a mesa cá fora no pátio de cima, tão bom que o dia estava. Depois, cada um vai à sua vida que ali há sempre muitos afazeres. João foi para o Chão da Laja ver das árvores e tratar das roseiras. Eu já não posso ir lá abaixo, mas à tarde fui dar uma volta  com o Browny, apanhei lirios e sentei-me no penhasco à entrada ,  a apanhar sol e a ver o João . Mais uma vez a placa rebentou e tivémos que a mudar , ao regressar a casa. É demasiado cansativo, sobretudo porque eu ainda não consigo mudar-me sozinha e custa-me estar sempre a dizer ao João que rebentou outra vez.

Maio 1

Toca a arrumar tudo de novo , fechar a casa e seguir rumo a Lisboa, outra vez. Almoçámos pelo caminho, perto de Castelo Branco mas como é dia da Mãe estava tudo cheio. Tivémos de esperar e ficámos junto de um outro casal ali da zona, que nos indicou outros sitios para almoçar. Ficámos a saber que nos Amarelos, uma aldeia próxima,  tinham recuperado o antigo Forno Comunitário e faziam uma festa , cozeram pão e bolos de ovos e estavam a vender. Seria um excelente exemplo a seguir pelas Avelãs que têm o forno comunitário ao abandono e sem qualquer serventia.

Chegámos cedo a casa, com muito calor aqui em Lisboa. A Sara foi a um piquenique que fazem sempre no primeiro de maio mas à noite passou por cá , para estar com a mãezinha e com o pai também, claro. Amanhã é outro dia, o ritmo aqui é bem diferente do da aldeia... Tenho de ir fazer análises, não me posso esquecer, já ando a adiar mas António, o cirurgião , disse para não deixar passar muito tempo. Controlo, sempre o controlo. Que quem teve um cancro um dia, dificilmente se vê livre dele ou pelo menos do espectro do retorno...

Maio 5

Manhã de chuva , manhã cinzenta tal como os meus dias .

Ontem, jantámos tranquilos, fui à rua com o Browny, ficámos a ver a série “Un village français” passada  na 2ª Guerra, durante a ocupação alemã. Muito interessante, sobretudo para lembrar àqueles que já esqueceram os horrores que se passaram nessa época. Sentia um cheiro penetrante, desagradável , vindo de dentro de mim a que já me vou habituando. Mas quiz ver a série até ao fim e não quiz incomodar o João. Mas o inevitável aconteceu e a placa tinha rebentado mesmo. Tinha sido mudada na véspera de manhã e nem cheio o saco estava. Não dá para entender ! Lá fui para o duche de novo, qualquer dia não ganho para a conta da água, mas isso são outros temas. Entre tomar banho e pôr uma placa nova batiam as doze badaladas. Estávamos exaustos e tentámos dormir. Estava calor mas uma chuva miudinha começou a cair a meio da noite e ouviam-se os pingos a baterem no toldo.

Acordei cedo, cansada. O João foi à piscina, eu fiquei a tomar o pequeno almoço para ver se retemperava as forças que nem sempre são muitas. Abri uns mails e fiz umas pesquisas. Só depois me fui arranjar, já o João tinha regressado. Quando dou conta, já a placa tinha rebentado de novo. Espectáculo, realmente. O saco quase vazio e a placa a apanhar ar e a deixar sair o maravilhoso conteudo. Mais um duche, mais uma lavagem, mais uma mudança . Entrei em pânico, em desvario. Estou cansada disto tudo !! Não sei mais o que fazer, depois de tanta cirurgia, de tanto sofrimento, de tanto tempo à espera de encerrar uma fistula que continua igualzinha ao que sempre foi. Lá mudámos a placa, escolhemos uma outra marca, com modelo diferente para ver se funciona melhor. Veremos o resultado mais logo.

Arranjei o almoço e despachámo-nos que tinha combinado ir trabalhar com um colega. Choveu toda a tarde e ao fim do dia o nevoeiro era serrado em Sintra. Passei a tarde razoavelmente mas senti o intestino sempre em movimento. Quando entrei em casa, fui direita à casa de banho; o João foi arrumar o carro porque eu detesto entrar na garagem. O inevitável tinha de acontecer – a placa descolara mais uma vez e uma vez mais tive de ir para o duche e mudar toda a roupa. Que cansaço, que má disposição! Perdi a paciência. Dei de jantar aos cães e o João foi buscar um frango à churrasqueira que o homem precisa de fazer negócio. O que vale é que aqui à volta há de tudo e até se vai a pé, sem problemas nem confusões. Estou farta, farta!

Maio 11

A minha Avó fazia hoje anos, até as minhas violetas floriram para ela. Eram as suas flores preferidas. A minha noite é que não foi tão florida assim, pois às três da manhã a placa estava rebentada e o seu conteúdo transbordava pela minha barriga e pelo meu pijama sem aviso prévio, sem nada que suspeitasse tal desfecho. A placa tinha sido mudada de manhã, quando me deitei estava impecável, vazia e nada de bordas descoladas. Deitei-me já por volta da meia-noite e adormeci tranquilamente pois tinhamos previsto ir ao hospital fazer as análises de controle e era preciso estar lá bem cedo e em jejum. Tudo alterado.  Mais um duche, mais uma muda de roupa e mais um modelo de placa, para ver o resultado. Tenho em casa todos os modelos e tamanhos possiveis, ninguém deve ter uma colecção idêntica à minha. outro dia em que acordo mais cansada do que ao deitar, sem vontade para nada, farta destes condicionalismos.

Ontem falei com Isabel. António acabou as sessões de Quimioterapia, aguarda os resultados dos exames. Mas está apreensivo com o nariz sempre a pingar, sem saber porquê. Um amigo dele também foi detetado com cancro do reto, vai começar os tratamentos. Elsa também me ligou. Agora, disseram-lhe que tem um edema no pulmão. A Quimio provoca edemas e inchaços, Cristina também os tinha , lembro-me bem . Espero que seja apenas isso e que tudo se resolva por si.

Mas como nem tudo é mau e dentro de mim também habita uma louca chamada Esperança, como a de Mário Quintana, Manuela mandou-me um mail a dizer que já podia encomendar o sistema de irrigação pois António, o meu cirurgião, não via inconveniente em que começasse a utilizar o sistema. Estou um pouco apreensiva pois têm sido tantas as mudanças que esta será mais uma que cairá do décimo segundo andar e ao chegar ao meu encontro reviverá em mim, de novo criança, de novo vida, de novo paz e alegria, tal como a Esperança de Quintana que renasce uma vez mais em cada ano.

Vamos encomendar , vamos experimentar e ver os resultados. Até poderei alternar um método e outro. E outro e outro. Quem sabe , daqui a mais uns tempos não surgirá um  outro qualquer sistema mais eficaz, mais tolerável, mais simples. Quem sabe?

The thought you are having now will evaporate, probably in moments. Thoughts are like that - they come and go, so there's usually no need to take them terribly seriously.  Observe and move on. O pensamento que está a ter agora irá evaporar, provavelmente em segundos. Os pensamentos são assim -  vêm e vão, por isso, geralmente não há necessidade de os levar completamente a  sério. Observe e siga em frente.

Maio 14

De manhã tinha um workshop no Museu do Oriente – Massagem Shampi ou Indian Massage. É a segunda de duas sessões. Já tinha vindo na semana passada e gostei bastante, da formadora e do ambiente.  Não é a primeira vez que venho ao Museu do Oriente e gosto. Vim sozinha, o João ficou em casa. Conheço este percurso de cor e salteado de quando vinha à Champalimaud fazer a Radioterapia e depois quando ia para a Hiperbárica , quando o Hospital era junto do Panteão. Recomecei a conduzir e isso faz-me sentir mais autónoma, mais eu, mais liberta.

No inicio, cada um de nós se apresentou e disse das suas motivações. Falei nos problemas respiratórios do João e na minha doença oncológica. Ao meu lado , estava uma terapeuta vinda do Funchal e que se dedicara a estas actividades por ter tido um filho com noventa por cento de incapacidade; hoje é primeiro bailarino numa Companhia de Bailado. No final, uma outra veio ter comigo para dizer que estava a fazer quimio, tinha o cateter e talvez não pudesse vir na próxima aula. Quiz saber como tudo se passara comigo , mas o cancro dela é no estomâgo e ainda vai ser operada.

Aprendemos o básico e fizémos depois auto-massagem , com as indicações da formadora. Gostei bastante, mas senti-me um pouco tonta e no final fui falar com ela. Disse que ia ver melhor o meu caso por ter sido recentemente operada e ter feito Radioterapia. Chovia torrencialmente quando saimos, mal se via a estrada mas cheguei a casa feliz e satisfeita. João tinha feito o almoço e esperava por mim.

Neste segundo sábado, havia duas pessoas que não estavam na primeira sessão – uma senhora com zumbidos nos ouvidos e um outro que não sei o que faz mas que se apresentou como António. Pouco ou nada disse porque chegou atrazado.

Leonor, a formadora, confirmou o que já tinha referido sobre as massagens, fizémos uma pequena meditação e cada um escolheu o seu parceiro(a) para dar e receber massagem . Leonor referiu o meu caso e disse que para mim não seria aconselhável fazer todo o tipo de massagens que os restantes iriam praticar e assim sendo,  ela exemplificaria comigo fazendo em mim uma massagem mais soft. Entretanto, todos escolheram os seus pares e combinaram entre si como gostariam de fazer a massagem e ela fez o mesmo comigo. Depois disto, fomos para intervalo aproveitando para lavar as mãos antes de começar qualquer massagem. Fui ao bar tomar um chá, estava a conversar com uma colega quando António chegou. Também pediu um chá e sentou-se na mesma mesa. Disse que a mãe tem cancro e está a fazer radio na Champalimaud. Conversámos os três, foi agradável. António faz medicina quantica todas as semanas para se equilibrar e deixou-me o contacto da terapeuta. Lembro-me de ter feito uma sessão, há anos, quando tinha o colesterol muito elevado e gostei. Mas era no Estoril e ficava longe para lá ir com frequencia, a Sara era pequena,  por isso não voltei.

No regresso, Leonor chamou-me para ficar no meio da sala e todos poderem ver a sequencia da massagem. Sentei-me na cadeira e  ela começou a sessão. Gostei imenso, senti-me muito bem. Esta massagem consta de gestos muito simples na cabeça, nas orelhas, no queixo, nos ombros. Pode ser feita em qualquer lado, com a roupa que trazemos vestida. È já muito usada nalgumas grandes empresas, pelos gestores antes das reuniões para estarem mais calmos e tomarem decisões com mais capacidade.

Como apenas recebi massagem de Leonor e não dei a ninguém , fiquei no meu lugar a descansar e a preencher a ficha de avaliação. Leonor veio ter comigo para inscrever os contactos num caderno, se quizesse. Claro que queria. Registei o meu nome, telefone e mail. Ela ficou a olhar e pergunta-me se era familiar de F... Sim , sou prima, porquê? disse eu. E eu também , diz ela. Então , és a Nonô, concluí. Pois era e desatámos a rir. Brincámos juntas em miúdas, ela também ia para o Baleal, às vezes com a minha Avó ou com os primos dela que são meus primos também.  Há uns vinte e tal  anos rencontrámo-nos quando uma das nossas primas esteve doente , veio de Inglaterra e passou algum tempo em casa dela, entre a Várzea de Sintra e o Magoito. Era perto da minha casa e visitámo-nos quer num lado quer no outro. Depois , cada uma seguiu a sua vida , embora eu passe muita vez na estrada paralela à rua dela, quando vou a Magoito. E muita vez me lembro dela.

Que curioso, tê-la ancontrado e para mais ligada a estas terapias , o que não é de todo estranho porque Leonor nasceu em Goa. O pai era militar e fêz lá serviço, assim como em Moçambique. Falei-lhe do livro que estou a escrever e ela incentivou-me, achou interessante. Disse  até que conhecia alguém numa editora se eu precisasse. Mais uma vez surge a necessidade de retomar as origens familiares, os ancestrais e mais uma vez ainda surge um outro António. Porque havia mais homens na assistência, mas nenhum falou comigo e nenhum se chamava António. Apenas este que chegou atrazado e apenas assistiu à  segunda sessão.

Passei o resto da tarde em casa. Estive a completar a Árvore Genealógica com a familia de Leonor, pais e avós que eu conheci muito bem quando era pequena. Afinal, a avó dela, a Tia Laura, era irmã do marido da minha Tia Jesus, tão simples quanto isso. E lá vêm umas quantas recordações ao de cima, desenterramos passados e histórias em que não pensávamos mais mas isto é também uma outra terapia, para o corpo e para a mente. Agora, são horas de ir relaxar e fazer um pouco de meditação antes de adormecer depois deste dia agitado.

Maio 16

Parou a chuva e o sol voltou a brilhar. Sara apareceu depois de almoço e fomos até ao paredão de Cascais para caminhar e apanhar ar. Vamos até lá muitas vezes, até à noite porque está tudo iluminado e é agradável. Não há carros, apenas pessoas e muitos cães que também vão passear  não falando dos carrinhos de bebé que agora me parecem umas autenticas caravanas em que tudo se transporta. As mães antigas eram mais práticas e poupavam-se mais mas agora quem tem uma criancinha leva atrás uma panóplia de acessórios e bugigangas sem fim , creio que na maioria dos casos perfeitamente dispensável. No entanto, não vejo as mães levarem um brinquedo que seja para os meninos se entreterem e isso era coisa impensável quando eu saía com a Sara. Levava sempre um ou dois brinquedos para ela se ocupar; agora há sempre o recurso ao telemóvel ou ao tablet ; as mães já nem cantam porque têm os toques todos dos aparelhómetros e acham que isso é mais benéfico para o seu rebento. Assim , nem brincam com eles e nem precisam de lhes falar para que os meninos conheçam a sua voz. O recurso à tecnologia é mais apelativo. Liga-se a televisão , o computador, o tablet. A criança fica à mercê das imagens e isola-se do mundo real sem mais incomodar os papás.  Excelente , sem dúvida. Os resultados virão mais tarde, mas isso é outro assunto.

Viémos para casa mais relaxados, impregnados de sol e maresia. Pela primeira vez neste ano vesti mangas curtas e uma camisa mais decotada. O calor tardava a chegar. Fizémos um jantar simples e a Sara ficou ainda por aqui connosco, o Tiago tinha que fazer e por isso não veio com ela .

Maio 18

Chegou o novo material de colostomia para irrigação do intestino. Tanta tralha, tanta caixa... Liguei para a consulta de Estoma, mandaram-me lá ir para explicar .

De manhã, fui ao Hospital fazer análises de marcadores tumorais, saímos muito cedo pois são  feitas em jejum e eu não aguento muito tempo.  Correu tudo bem e despachei-me cedo. À tarde, voltámos ao Hospital para ver o funcionamento do equipamento e pensei que iam apenas explicar. Não, vai já aplicar , disse a Chefe. E assim foi. O irrigador é um pouco diferente do habitual, até tem um termómetro para ver a temperatura da água que tem de estar a 37º, põe-se uma placa especial à volta do estoma que é acoplada a uma manga plástica que vai directamente para a sanita. Insere-se uma campanula no estoma e começa a água a circular no intestino tal como nas outras irrigações, feitas pelo ânus.  Estava sentadinha numa cadeira, um lençol à volta e um resguardo na barriga e aí vai meio litro de água morna para os meus interiores. As cólicas habituais e pouco depois começa a limpesa. Mais meio litro de água e mais dejetos. A água tem de correr devagar e pouca de cada vez porque o meu intestino tem alterações decorrentes da radioterapia  e não pode sofrer grandes pressões; aliás, o intestino sofreu grandes mudanças e daí o conteúdo fecal ser diferente e o comportamento do estoma também. Por isso, as placas rebentam e não se mantém. Manuela acha que é a melhor solução para mim, fazer a irrigação. Refere o caso de uma senhora de oitenta e seis anos que adoptou a irrigação e não quer outra coisa. E saí todos os dias, vai passear com as amigas, vai lanchar, vai ao café, faz a sua vida.

Não me senti muito bem, achei desconfortável , embora não me doesse. Mas todo aquele aparato perturbou-me e mais ainda o facto de me aperceber de que sozinha não conseguiria implementar aquelas manobras todas. O João estava lá também , para aprender como fazer. Manuela consolou-me, abraçou-me, acarinhou-me. Disse que não era pressa, um dia eu o faria sozinha, quando chegasse esse tempo.

Mais uma espera e mais meio litro cá para dentro. Limparam-se os restos, arrumou-se o equipamento, o lixo foi para o caixote que ali não há reciclagem possivel e aplicou-se um mini-saco, quase imperceptivel. Ainda os há mais pequenos mas optámos por aquele sem saber como iria reagir o intestino depois daquela lavagem. Senti-me confortável apesar das duas horas que aquele procedimento levou. Na primeira vez, é assim , explicaram. Não se sabe a reação que advirá por isso demora mais tempo. Agradeci toda aquela disponibilidade que sempre encontrei não apenas na Consulta de Estoma, mas em todo o Serviço de Cirurgia. Poderia referir um caso de uma auxiliar que foi menos agradável comigo, exigindo que eu me levantasse no dia seguinte a uma operação de risco, pretendendo que eu ficasse sentada no cadeirão e eu a dizer que não aguentava , que tinha tonturas e me sentia mal. Mas foi um caso isolado. A generalidade são excelentes profissionais, pedem desculpa por nos dar uma injeção ou aplicar um cateter ou uma medicação que seja mais dolorosa. De resto, amimam-nos e ajudam em tudo o que é possível!

Saímos para o ar fresco da tarde. Havia sol mas bastante vento, hora de ponta no trânsito. Pelo caminho, senti alguns movientos do intestino, supuz que eram gases ainda. Mas ao chegar a casa, a roupa estava suja, a placa tinha rebentado e os restos da irrigação dançavam na minha barriga... Fui para a banheira, claro, mais uma vez. João acabou de limpar e secar o estoma e colocou outra placa com um saco pequeno.

Jantámos, fiz a minha vida normal, sentindo alguns movimentos do intestino mas à noite, quando me fui deitar o saco estava vazio, apenas alguns vestigios insignificantes . Estava extremamente cansada e com dores de cabeça muito fortes. Cecilia tinha-me pedido para ficar com a cadela, pois tinha uma reunião à noite e ansiava pela chegada dela. A Pipoca gosta de ficar cá em casa, porta-se bem, levo-a a passear com o Browny e não tenho problema nenhum com eles. Mas hoje precisava mesmo de descansar pois foi um esforço muito grande durante a tarde. Além de que , de manhã, tiraram-me três seringas de  sangue para as análises.

Sobrevivi a mais uma noite, a placa não voltou a rebentar e de manhã estava tudo em ordem, o saco quase tão vazio como antes de me deitar.

Vamos ver como tudo isto se vai comportar nos próximos tempos, como faremos a irrigação e a que horas, com que periodicidade. Mas talvez seja um bom método que me dê mais segurança, mais qualidade de vida, se não quizer passar o resto dos meus dias a mudar placas rebentadas e a fazer máquinas de roupa, com a permanente ansiedade de que vão sair fezes ou gazes, e o respectivo aroma fedorento,  mal ponha o pé fora de casa.

Maio 19

Manuela prevenira que o saco deveria ser mudado quando começasse a sentir gazes. No entanto como tinhamos mudado ontem , achou que hoje não deveria ser necessário.

A meio da tarde tive de sair para ir tratar duns assuntos, peguei no carro e andei sem qualquer problema , mas comecei a sentir os tais gazes que tanto detesto. Não liguei, pensei apenas no que ela tinha dito. Fiz o  jantar, tratei dos cães, a Sara ligou entretanto a dizer que estavam a chegar. Foi quando reparei que o saco estava quase cheio. Era o momento ideal. Contive-me e jantámos animados como de costume, só depois fui para as operações de limpeza. Não fizémos irrigação nenhuma, apenas mudámos o saco para seer mais despachado e mais tranquilo, sem os estar a incomodar. O resto da noite passou-se tranquilamente, despedimo-nos até para a semana que eles vão até ao Gerês numas mini-férias.

Maio 20

Levantei-me bem cedo, João ainda dormia . Fui à rua com o Browny e tomei o pequeno almoço. Nevoeiro cerrado lá fora, mas espera-se um dia bem quente. Quero ir com os cães às vacinas já que esta semana não chove e depois tratar das licenças deles. Agora , a vacina da Raiva dura três anos, já não são tão massacrados , coitados, que ficam sempre doridos e com um pouco de febre quando voltam do veterinário.  Mas tem de ser, tal como as crianças.

Depois disso, preparámo-nos para fazer a irrigação. Vai ser a primeira vez, sozinhos. Tudo correu muito bem e não fiquei tão mal disposta como lá no Hospital. Puzémos mais água no saco e fizémos três lavagens, sempre com sucesso. Demorámos cerca de uma hora nesses procedimentos que vamos de ter em conta nas próximas vezes, sobretudo se fôr de manhã cedo e tivermos de sair. Creio que será melhor optar por fazer depois do jantar, porque fico um pouco cansada e assim vou de seguida para a cama. Com o tempo se verá. É simples mas moroso e não é coisa para pressas, não resulta. E mais vale demorar mais tempo e ficar tudo limpo do que haver surpresas como no outro dia em que a placa rebentou logo. Hoje, optei por aplicar um mini-saco quase imperceptivel mas tenho uns discos que ainda são mais pequenos, que experimentarei mais tarde , quando estiver mais prática e tiver melhor conhecimento do meu intestino nesta perspectiva. Agora , é tudo novo. Como eu dizia há pouco ao João, decerto não vamos sofrer de Alzheimer, com tanta experiencia nova e tanta necessidade de pôr os neurónios a funcionar para aplicar todas estas técnicas e modelos cada um mais diferente do anterior...

Mas não deixo de me questionar como as pessoas que estão mais debilitadas que eu, aquelas que têm menos capacidade e que estão sós sem ter ninguém que as ajude, como farão, como reagem  a estas situações, a estas novidades, a estas técnicas? Cada vez acho mais necessária a criação de um serviço de apoio a estes doentes, tal como há dias foi referido na Consulta de Estoma, mas parece que as chefias não partilham da mesma opinião, preferindo deixar ao acaso das oportunidades o destino destes pacientes.

Maio 22

Liguei à Isabel. Há muito que não sei nada do António e ele estava à espera de uns resultados dos exames que tinha feito. As noticias não são boas – diz ela. A quimio não lhe fez nada e os nódulos no pulmão persistem. Querem operar cada pulmão de sua vez com quinze dias de distancia; o primeiro em laparoscopia, o outro não. Que desesperante, coitado! Um ano e tal a fazer quimio e não resultou e mais duas operações , agora. Não fiquei nada contente, os cancros incomodam-me, fazem reviver as cenas por que já passei e não me sinto bem, nada bem. Talvez só nós que já tivémos cancro sintamos esta ligação uns com os outros, porque sabemos como é ter cancro. Para os de fora é apenas mais um caso.

De manhã, um médico da Liga Portuguesa contra o Cancro veio à televisão falar na importância do acompanhamento psicológico dos doentes oncológicos e sobretudo das famílias, aspecto que é sobretudo descurado pelos hospitais deixando esse acompanhamento ao cuidado dos serviços médicos e de enfermagem , o que não é de todo correto. Um doente entregue a si próprio tem mais tendências depressivas, visão negativa dos acontecimentos e do processo de cura tornando mais difícil a sua recuperação. Por outro lado, um doente bem apoiado pela familia com acompanhamento psicológico terá certamente mais probabilidades de exito, reduzindo os tratamentos e a sua duração, minorando o sofrimento e os custos envolventes.

Falámos nisto há dias na Consulta de Estoma e na importância de se criar empatia com o doente, o que favorece a cura , a recuperação. Mas há muito boa gente, médicos e enfermeiros incluidos, que não têm essa perspectiva e que o trabalho deles é atrás da secretária picando relatórios e contando quantas seringas ou comprimidos se gastaram, para repôr o stock. Apoiar o doente, mimá-lo , confortá-lo, brincar, rir com ele e com a familia não é de todo necessário. Para quê? Mera perda de tempo, sem dúvida , na perspectiva dessas doutas cabeças com mentalidades caducas , ultrapassadas que já no século passado eram postas em causa. O distanciamento, as barreiras, sejam elas quais forem , não levam a nada. A proximidade, o diálogo, o afecto, são procedimentos essenciais nestes casos, sem qualquer dúvida. A doença oncológica causa tanto sofrimento fisíco e psiquico, tanta ansiedade, tanta angústia que nunca é demais um gesto que envolva encorajamento, carinho, esperança e sempre uma visão holistica da cura.

Hoje à tarde fui à inauguração das novas instalações de uma empresa, em Lisboa. Gostei de ter ido, de não ter ficado em casa, de ver outras pessoas; gostei que me dissessem que estava com bom aspecto mesmo sabendo elas que fui operada há dois meses; gostei de me ter arranjado um pouco para o efeito, uns retoques na face, um verniz diferente nas unhas; gostei de ter ido sozinha e de ter conduzido que já estava quase a perder o hábito, depois da cirurgia. E os escritórios ficaram lindissímos, um prédio antigo no centro da cidade mas com pequenos requintes muito agradáveis e até  um espaço para os colaboradores descansarem e tomarem as suas refeições. Por tudo isso, gostei!

As a mindfulness practice, deliberately pay attention to small, unimportant moments in your day without rushing past them. Como  prática mindfulness, deliberadamente preste atenção aos pequenos momentos sem importância do seu dia, sem se apressar a pô-los de parte.

Encontrei  este texto na net. Acho q reflete exactamente aquilo que um colostomizado sente desde que é detetada a doença oncológica até descobrir que há a possibilidade de fazer auto-irrigação. Mas quantos desconhecem ainda, quantos médicos e estomaterapeutas não a propõem, não ousam falar nela ? Fala-se tanto em Cancro da Mama mas não se fala em Cancro do Reto, como se fosse filho de um deus menor mas atingindo cada vez um maior número de pessoas. É um preconceito, um tabú que tem de ser combatido urgentemente por todos nós, por mim que tenho passado por todas estas vivencias. E gostaria que ninguém mais tivesse de suportar tamanho estigma.

Um abraço a todos que contribuam para a divulgação deste texto.

Isabel Holbeche

“Assim, diante de um momento tão difícil de atravessar, que é o tempo do conhecimento de ser portador de uma doença crônico-degenerativa, até a aceitação e resolução do que se fazer com esta patologia, e chegar à solução, que é conviver com uma abertura na barriga (estoma), carregar diariamente um bolsa coletora colada a sua pele, vendo fezes saindo sem controle e por vezes produzindo sons e odores indesejados, a auto-irrigação se coloca como um aliado e importante instrumento de apoio, para que haja uma reestruturação biopsicológica, fazendo surgir uma nova vontade de viver, favorecendo ao colostomizado o seu retorno à sociedade. Um dos grandes desafios que o colostomizado enfrenta no seu dia-a-dia é conseguir encontrar uma bolsa coletora que se adeque a sua pele, mesmo tendo no mercado diversificadas indústrias produzindo-as. É muito doloroso conviver com as dermatites periestoma que surgem por conta desta incompatibilidade, e muito mais incômodo é não saber como resolver esse problema, já que muitos enfermeiros não estão preparados para ajudar, não conseguindo prestar uma assistência de enfermagem adequada, a fim de estagnar o problema. Segundo Costa e Maruyama (2007), “O enfermeiro estomaterapeuta é o profissional apto a assistir esses pacientes e o objetivo de sua atenção deve ser promover a sua independência e a sua autoestima, para uma vida mais digna”. Numa sociedade que é tão cheia de preconceitos, não é fácil para um indivíduo, ganhar um rótulo de colostomizado. Sendo assim, é de grande importância e alívio encontrar um profissional apto e pronto para norteá-lo aos passos adequados para sua total independência e autonomia diante a uma colostomia, minimizando as incertezas, os medos e as ansiedades que a mesma produz. É imprescindível o conhecimento da utilização dos dispositivos do irrigador e o conhecimento da técnica, para que não venha acontecer complicações indesejadas por uma perfuração de alça intestinal, ou cólicas abdominais, que são produzidas ao utilizar a água numa temperatura acima desejada. Conscientes de que muitos colostomizados não se incluem no grupo dos que podem fazer a irrigação da colostomia, o que ainda assusta é que a maioria deles não tem o conhecimento da existência da mesma e o quanto uma autoirrigação favorece no dia-a-dia. A auto-irrigação age da mesma forma que um enema, reduzindo todos os infortúnios que a colostomia concede, como as alterações da imagem corporal, auto-estima, depressão, insegurança, embaraço, comportamentos de isolamento, redução das atividades de lazer, de trabalho e sexuais. Em relação aos problemas biológicos, os distúrbios estão relacionados à doença de base, as complicações no estoma, disfunções urinárias e sexuais, assim como a perda do controle da eliminação de gases e fezes (Maruyama et Al, 2009). A aplicação deste método tem o intuito de incitar o peristaltismo, regularizando a evacuação e a eliminação intestinal num período satisfatório para o colostomizado. Além de fazer com que os constrangimentos concedidos pelos gazes produzidos, em locais e horários infortúnios, sejam eliminados. Enfim, a auto-irrigação traz ao colostomizado uma sensação de limpeza, alívio, conforto e bem-estar. Faz com que a atividade sexual volte a fazer parte do seu cotidiano. Faz surgir um novo visual, um novo vestuário. São tantos benefício com pouco custo. Como cita Espadinha e Silva (2011), a “irrigação é um método seguro, fácil, econômico e gerador de bons resultados, sendo as suas vantagens reais, interferindo na melhoria e ajustamento emocional, social e financeiro”. AIALA OLIVEIRA CALDEIRA, JEMIMA QUEREN